Leven met afasie

Het gebeurde vier jaar geleden op vakantie, op een camping in de Franse Pyreneeën. Lot van Baaren (nu 63) kreeg een hersenbloeding. Ternauwernood overleefde ze het, maar ze bleef achter met een halfzijdige verlamming, verminderd zicht en afasie. Lot: ‘Dan heb ik in mijn hoofd iets te pakken, maar voordat ik het kan zeggen, raak ik het alweer kwijt.’

Sinds vier jaar leeft ze met afasie. Tijdens een vakantie in Frankrijk stortte Lot (nu 63) om tien uur ’s avonds in elkaar, tijdens de vakantie in Frankrijk met haar partner Ger Geldhof (65). Hij zag direct dat het mis was, zette haar in de auto en reed in een halfuur over een bochtige bergweg van de camping naar een streekziekenhuis waarvan ze het bestaan toevallig een paar dagen eerder hadden opgemerkt.

De arts concludeerde al snel dat Lot een hersenbloeding had. Ger: ‘“Vannacht overlijdt ze”, werd tegen me gezegd. De bloeding in haar hoofd was heftig en in dat streekziekenhuis konden ze haar niet opereren.’ Er was een helicopter onderweg vanuit een groot ziekenhuis in Toulouse, 150 kilometer verderop. Er zouden artsen klaarstaan om Lot direct bij aankomst te opereren, maar de reis zou ze volgens de arts niet overleven. Ger: ‘“Wat doen we dan?!”, riep ik uit.’ De arts vertelde hem dat er één draconische oplossing was: haar in een hele diepe coma brengen, zodat haar bloeddruk zou dalen.’

Daarmee zou de bloeding een beetje stoppen en zou ze het misschien net redden tot Toulouse. Ger kon niet anders dan toestemming geven en in de auto op weg gaan naar Toulouse, want voor hem was in de helicopter geen plaats. Ger: ‘Die kunstmatige coma is haar redding geweest. De arts in Toulouse zei dat als de bloeding nog een halfuur langer had geduurd, ze er niet meer was geweest. Ja, en dan zit ze me hier aan te grijnzen en dan ben ik dolblij dat het uiteindelijk zo is gegaan. Maar ja, ons leven is wel compleet veranderd…’

Lot vertelt over die periode. Het praten gaat moeizaam. Halverwege een zin, vergeet ze ineens wat ze wilde vertellen. Of ze komt niet op het juiste woord, of spreekt het woord anders uit dan ze eigenlijk bedoelt. Het frustreert haar zichtbaar, al blijft ze altijd vriendelijk, verontschuldigend en lacht ze ook veel. Van alle dingen die ze heeft overgehouden aan de hersenbloeding, is het de afasie die haar het meest stoort. Lot: ‘Normaal gaat het beter hoor! Vandaag is een slechte dag. Zo slecht is het lang niet geweest.’ 

Ze laat in haar telefoon een lijst zien, met data en getallen tussen de 1 en de 5. Ze geeft zichzelf al tijden een cijfer. Met een 1 lig je op bed en zeg je helemaal niets, met een 5 gaat het behoorlijk goed. Dat checkt ze dan wel bij Ger, of hij dat ook vindt. De laatste weken schommelen tussen de 4,5 en de 5. ‘Maar vandaag is een 3,’ zegt ze hoofdschuddend. Toch ziet Lot nog steeds een stijgende lijn. Ze moet zelfs een nieuw puntensysteem beginnen, bedenkt ze, waarbij ze tot de 10 kan gaan.

Lot heeft na die heftige bergrit en reis per helicopter nog een paar dagen in coma gelegen. Toen ze stukje bij beetje wakker werd, was haar eerste woord: ‘Kut!’ Ze vindt het achteraf een beetje beschamend: ‘Zoiets ergs, ik zeg dat normaal nooit.’ Maar het omschrijft de situatie ook wel weer treffend. Drie weken bracht ze door in dat ziekenhuis in Toulouse, daarna nog een tijd in Rotterdam en aansluitend heeft ze maanden gerevalideerd in Amsterdam. 

‘Ik moest alles opnieuw leren,’ vertelt ze. ‘Echt woordjes leren van het begin af aan. En eigenlijk had ik direct al daarmee moeten beginnen, maar toen was ik nog in Frankrijk. Ze hebben wel iets geprobeerd, maar dan in het Frans of Engels en dat ging helemaal niet…’ Nog steeds heeft Lot logopedie, omdat ze voelt dat ze nog vooruitgaat, dat er méér in zit. Lot: ‘Als je het wilt en probeert, dan komt het wel, langzaam, maar het komt.’ Ze zit nu ook op Engelse les, want die taal is ze kwijtgeraakt. Lot: ‘Ik las boeken in het Engels, maar ik kan nu niet eens meer een boek lezen in het Nederlands. Toch komt het Engels langzaam terug, merk ik.’

Lot en Ger waren twee workaholics. Lot was hoofd van de facilitaire dienst van een psychiatrisch ziekenhuis. Daarnaast zat ze in het hoofdbestuur van de FNV, waar al haar vrije tijd naartoe ging. Ook Ger zat naast zijn werk in het bestuur van de FNV. Met veel plezier hoor, ze hebben er geen spijt van, maar alles draaide om werk. Ger: ‘Meestal ging hier niet voor twee uur ’s nachts het licht uit, vaak ook wel later. Om tien over half zeven ging de wekker weer. Altijd werken, zij nog meer dan ik. Zulke stapels papieren lezen, vergaderingen bijwonen, dingen regelen en praten, praten, praten…’

Had al dat werken iets te maken met de hersenbloeding? Volgens Ger niet: ‘De artsen zeggen dat het ook had kunnen gebeuren als ze een heel rustig leven had geleid. Het is gewoon domme pech.’ Al snel werd duidelijk dat Lot haar werk niet meer zou kunnen oppakken. Lot: ‘Ik had veel verantwoordelijkheid, ook over geld, maar ik kan nu niets meer met cijfers. Lezen en schrijven gaat bijna niet. Ik kan niet meer autorijden. Ik heb wel veel weer geleerd, maar ik haal nog zoveel door elkaar. “Hij” en “zij” op de juiste manier gebruiken is bijvoorbeeld al lastig. Werken ging echt niet meer, dat had ik al snel door.’ 

Haar leidinggevende kwam er na haar uitval pas achter hóéveel werk zij eigenlijk verzette. Ger: ‘Vlak voordat dit gebeurde, kreeg ze nog een opmerking van die leidinggevende dat ze haar werk tekortdeed door haar drukke bezigheden bij de FNV. Daar kwam zij later van terug. Ze vertelde dat ze drie fulltime managers had moeten aanstellen om Lot te vervangen; ze had geen idee gehad hoeveel ze deed…’

Natuurlijk heeft Lot mindere dagen gehad, dat het haar aanvloog, dat ze huilde om alles wat er in haar leven is veranderd en wat ze niet meer kan. Maar over het algemeen is ze een positief mens, niet depressief aangelegd. Lot: ‘Ik kijk niet achteruit. Dat heeft geen zin. Dat besefte ik al snel.’ Ze moet verder, en dat doet ze ook.

Maar hoe vult iemand die zo gewend is om druk bezig te zijn, nu haar dagen? Lot: ‘Ik had helemaal geen hobby’s, daar had ik nooit tijd voor. Dus dat was lastig. Maar ik heb nu twee kleinkinderen, die zie ik vaak. Dat was anders waarschijnlijk niet zo geweest. En ik doe creatieve dingen. Ik maak dingen van klei, doe die Engelse les en heb logopedie. En ik maak filmpjes, voor LinkedIn. Daarin laat ik zien hoe ik nu dingen doe, met maar één arm, zoals nagels knippen, mijn haar opsteken of een knoop aanzetten. Dat zijn lastige dingen, die ik nu toch voor elkaar krijg. En ik geef uitleg over afasie. Ik vind het fijn als ik dingen duidelijk kan maken en over mijn ervaringen kan vertellen. Dan kunnen andere mensen er misschien ook beter mee omgaan.’ 

Ook voor mensen die omgaan met iemand die afasie heeft, heeft ze tips: ‘Ik word er blij van als mensen met wie ik spreek, geduld met me hebben. En ik wil nog weleens vragen of mensen iets willen herhalen, gewoon omdat het niet meteen goed tot me doordringt. Ook dan is geduld van de ander erg fijn. Maar behandel me niet als een kleuter, dat is echt vervelend. Ik begrijp alles wat je zegt en ik weet ook heel goed wat ik wil zeggen. Het komt er alleen niet altijd goed uit…’