Teun Toebes (22) woont in een verpleeghuis

Teun Toebes (22),Student en verpleegkundige, woont al ruim een jaar vrijwillig op een gesloten afdeling in een verpleeghuis. Over zijn ervaringen schreef hij een bestseller. ‘We moeten anders gaan kijken naar mensen met dementie.’

Nee, een klassieke jongensdroom is het niet: als twintiger je intrek nemen in een kamer op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. ‘Het voelde vooral als een noodzaak’, zegt Toebes, die nu Zorgethiek en Beleid studeert aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. ‘Toen ik nog verpleegkunde studeerde, zag ik tijdens stages hoe we omgaan met mensen met dementie. En daar maakte ik me zorgen over.’

We spoelen terug naar november 2021, toen zijn boek VerpleegThuis op nummer 1 binnenkwam in de Bestseller Top 60. Hij opende een landelijk congres voor de verpleeghuiszorg, sprak in een zorginstelling, en ontmoette studenten met een internationale achtergrond. Tussendoor signeerde hij zijn boek en hij schoof aan bij verschillende talkshows. Meestal in het bijzijn van een of meerdere van zijn huisgenoten, zoals hij ze respectvol noemt. En nadrukkelijk niet: dementerenden, of demente ouderen. ‘Je zegt toch ook niet “kankerenden” of “kankerende mensen”? We moeten niet de ziekte vooropstellen, we moeten de mens vooropstellen.’

Toebes is een man met een missie. Hij ging in het verpleeghuis wonen omdat hij van binnenuit iets wilde veranderen. Dat hij er uiteindelijk een boek over zou schrijven wist hij toen nog niet. ‘Ik wilde in de eerste plaats zo dicht mogelijk bij mensen met dementie komen. Vanuit gelijkwaardigheid, dus ik heb vooraf ook geen dossiers bekeken. Alles wat ik van mijn huisgenoten weet, weet ik doordat zij dat aan mij vertelden.’ Het bijzonderst vindt hij dat hij met zijn huisgenoten wederkerige relaties heeft kunnen opbouwen.

‘Ik heb een speciale band met mijn huisgenoten en ik hou van ze. Velen van hen onthouden mijn naam niet, maar ik voel dat ik een emotionele band met ze heb. Ze onthouden het gevoel dat ze met je hebben. Toen Elly bij ons kwam wonen, kon ik nog goede gesprekken met haar voeren. Inmiddels communiceren we alleen nog maar met knuffels, maar ik weet dat ze onze geschiedenis nog voelt.’ Toebes’ huisgenoten zijn z’n medemensen.

Hij voelt zich soms eenzaam in het verpleeghuis, net als zijn huisgenoten. ‘Wat er bij oudere mensen in een verpleeghuis gebeurt, gebeurt ook bij mij. In het begin vinden vrienden het nog leuk om langs te komen, maar dat wordt nu minder. Het wordt nooit écht een huiselijke omgeving. Er zijn witte gangen, het toilet blijft er medisch uitzien.’ 

In het verpleeghuis ervaart Toebes hoe het is om volledig afgesneden te zijn van een samenleving. Hij kan zelf nog naar buiten, maar zijn huisgenoten krijgen niet de code om de deuren te openen. ‘Ik vind dat je mensen met dementie niet kunt laten wonen op een gesloten afdeling. Het is waanzin dat we dit doen. In Nederland gaat dit over tienduizenden mensen. Bij geen enkel ander ziektebeeld is de standaard dat je op een gesloten afdeling moet wonen. Ik snap dat het voortkomt uit goede bedoelingen, dat we een veilige omgeving willen creëren voor mensen met dementie. Maar we betuttelen ze. We nemen alles van ze over. We dagen ze niet uit, we prikkelen ze niet. En dan blijven ze op een stoel zitten.’

‘We zitten in een systeem dat ons gevangen houdt’, zegt Toebes. ‘Een systeem dat we alleen maar zelf kunnen veranderen. Nu leidt een enkel incident tot allerlei beperkende maatregelen die voor iedereen gelden. Maar volgens mij is die geslotenheid helemaal niet nodig als we een veilig thuis – een VerpleegThuis – creëren voor mensen met dementie. Het is de kunst van het verleiden: als mensen het gevoel hebben dat ze thuis zijn, gaan ze niet zoeken naar een thuis. Er zijn alternatieven die laten zien dat gesloten afdelingen niet nodig zijn. Kijk maar naar Duitsland: daar zijn gesloten afdelingen verboden. Ouderen met dementie vallen daar minder vaak, omdat ze vaker buiten komen en dus hun spieren trainen door de oneffenheden op straat. In Nederlandse instellingen zijn de linoleumvloeren glad.’

Zijn boek is nadrukkelijk geen aanklacht tegen de zorg. En het is nadrukkelijk ook niet alleen bedoeld voor zorgverleners. ‘Ik krijg veel positieve reacties van zorgverleners die zich zelf ook onderdeel voelen van dat systeem. Maar dit boek is voor iedereen, want iedereen krijgt in zijn leven te maken met dementie. Er is een kans van één op vijf dat je het zelf krijgt, en anders krijgt je broer, zus of kennis het wel. Met mijn boek hoop ik dat mensen anders naar dementie gaan kijken. Dat ze gaan nadenken over hun eigen toekomst met dementie. En dat ze gaan nadenken over hoe zij ervoor kunnen zorgen dat we nu al gelijkwaardig met elkaar omgaan. In mijn boek geef ik daarvoor praktische tips.’

Een van die tips is: langsgaan in een verpleeghuis en omgaan met mensen met dementie. ‘Ik gaf gastlessen aan een groep internationale studenten. Tijdens de kennismaking vroeg ik hoe zij dachten over mensen met dementie. Op post-its schreven ze alleen maar woorden met een negatieve lading. Vier weken later zag ik de studenten voor de tweede keer. Ze waren op bezoek geweest bij iemand met dementie. Ze hadden alleen maar positieve ervaringen. Voor mij is dat een bevestiging dat we moeten voorkomen dat dementie in deze samenleving de sociale dood betekent, nog voordat je hart stopt met kloppen.’

Hoe lang Toebes nog in het verpleeghuis blijft wonen, weet hij niet. Misschien drie jaar. Misschien tien. Misschien langer of korter. ‘Hier wonen is een manier van leven. Voor mij is dit geen project met een einddatum. Ik merk nu al dat er een beweging in gang is gezet. Het is mijn levensmissie om iets te veranderen in de zorg voor mensen met dementie. Nu, als jongere, wordt mijn stem nog gehoord. Daarom moet ik dit nú doen. Als ik straks zelf dementie heb, is mijn stem niets meer waard.’