Ruzie over zorg en geld

Het contact tussen zorginstellingen en naasten van cliënten verloopt niet altijd goed. Soms omdat er echt geen goede zorg is, andere keren omdat naasten onrealistische verwachtingen hebben van de zorg. Conflicten kunnen hoog oplopen en families komen buitenspel te staan.

Het begon allemaal met een foute diagnose bij Lusie van den Broek, de tante van Mieke van den Broek. ‘Ze werd in 2012 van de ene op de andere dag op een gesloten afdeling geplaatst omdat ze Lewy body dementie zou hebben, een nogal grillige vorm van dementie’, vertelt Van den Broek. ‘Maar mijn tante was helemaal niet ziek, ze gedroeg zich nog net zo als in de jaren ervoor. En de verpleeghuisarts wilde niet meewerken aan een second opinion.’

De foutieve diagnose in 2012 werd pas negen jaar later bevestigd, na het overlijden van tante Lusie. Toen liet Van den Broek een autopsie doen: er waren in de hersenen geen tekenen van Lewy body dementie. Na de foutieve diagnose volgde een jarenlange strijd tussen Van den Broek en de zorginstelling: over de behandeling, over medicijngebruik, over geld en over bezoek. In 2015 vroeg de zorginstelling aan de rechter of zij een bewindvoerder en mentor mocht aanstellen. En als het aan die instelling lag, werd dat niet Van den Broek.

In 2014 veranderde de wet, waardoor zorginstellingen bij de rechter een verzoek mogen indienen tot het aanstellen of ontslaan van een bewindvoerder of mentor. ‘Door die wetswijziging is de invloed van de zorginstellingen gegroeid’, zegt voormalig rechter Herman Poeth, thans vrijwilliger bij de juridische helpdesk van KBO-Brabant. ‘Het is voor een rechter lastig om een situatie precies te doorgronden. Instellingen hebben vanuit zorgperspectief een voorsprong, zij zijn dag en nacht met de cliënt bezig en hebben een wat zakelijkere benadering. Bij de familie is, logischerwijs, de emotionele betrokkenheid groot.’

De aanleiding voor zo’n verzoek verschilt per situatie. ‘Het eerste conflict met de naasten kan ontstaan nog voor er überhaupt een bewindvoerder of mentor voor de betreffende cliënt is aangewezen, simpelweg omdat dat nog niet geregeld is,’ zegt Poeth. ‘Als vervolgens een partner of kind bewindvoerder wordt, kan de instelling door dat conflict denken: dat is een lastig heerschap, wij willen liever dat iemand anders het doet. In dat geval kunnen zij daar een verzoek voor indienen. Terwijl de wet daar eigenlijk niet voor bedoeld is. Die stelt bij een benoeming de eigen voorkeur van iemand voorop, gevolgd door de wens van partner en familie en pas dan komt een derde partij in beeld.’

Bij zorgorganisatie Mijzo is het gelukkig nog nooit zo ver gekomen dat ze naar de rechter hoefden te stappen. Wel herkennen ze dat er soms lastige families zijn, of althans: ‘Ik noem veeleisende families liever niet lastig of moeilijk’, zegt clustermanager Petra Lepolder. ‘Kritiek en klachten zijn voor ons een kans om onze zorg te verbeteren. En wij merken dat we er met een goed gesprek bijna altijd uitkomen. Familie wordt pas lastig als ze ook onredelijk gedrag gaan vertonen. In de afgelopen maanden hebben we bijvoorbeeld drie keer een officiële waarschuwing gegeven aan mensen die dreigende taal uitsloegen naar onze collega’s. Wij kunnen het heel erg met elkaar oneens zijn, maar dat gedrag accepteren we niet.’ Commentaar en klachten van families kunnen over van alles gaan: over activiteiten, over kosten, over hoe vaak de cliënt wordt gewassen en ook over de zorg die de cliënt krijgt. Lepolder: ‘Wij hebben bijvoorbeeld geregeld discussies met families over het te voeren medisch beleid. Families willen soms dat hun naaste in de laatste levensfase nog naar het ziekenhuis gaat, terwijl daar niets meer voor de cliënt kan worden gedaan. Dat kunnen moeilijke en emotionele gesprekken zijn.

De Vlaamse ouderenpsycholoog Lucas van de Ven, verbonden aan de Katholieke Universiteit Leuven, doet veel onderzoek naar relaties tussen instellingen en familieleden. Hij onderscheidt verschillende vormen van problematisch gedrag: veeleisend gedrag, als hulpverleners continu kritiek krijgen. Gedrag dat de behandeling van de cliënt doorkruist, bijvoorbeeld door geen rekening te houden met een dieet of beweegproblemen. Soms zijn er ook conflicten binnen families waar de cliënt last van heeft. En in extreme gevallen is er zelfs sprake van lichamelijke of geestelijke mishandeling van de cliënt door families.

De relatie tussen zorginstellingen en families kan aanzienlijk verbeteren als zorginstellingen ook aandacht besteden aan het lijden van die families. We zien in de praktijk dat het enorm kan helpen als een instelling – voordat de zorg begint – de familie uitnodigt voor een gesprek.’ In zo’n gesprek worden wederzijdse verwachtingen besproken en kan de instelling laten weten dat ze openstaan voor kritiek. ‘Hulpverleners moeten daarin ook getraind worden.’

Mijzo besteedt veel aandacht aan de relatie met naasten. Zo organiseert de zorgorganisatie familieavonden, heeft iedere locatie een actieve cliëntenraad en worden medewerkers getraind om goed om te gaan met veeleisende families. Lepolder: ‘Kritiek en ook officiële klachten komen bijna altijd voort uit de verwachtingen die mensen hebben van zorg. Mensen denken soms nog dat het is zoals vroeger in de bejaardenhuizen, toen er personeel en geld genoeg was. Maar de werkelijkheid is dat ook verpleeghuizen te maken hebben met een krappe arbeidsmarkt en minder geld dan voorheen. Dat betekent dat we voor onze zorg ook een beroep doen op de cliënt en zijn of haar naasten. Uw ouder woont bij ons, maar wij vinden het bijvoorbeeld normaal dat u even uw kopje en bordje afwast als u op bezoek bent geweest.’

Bij Mieke van den Broek ging het om veel meer dan de afwas: haar verhaal laat zien dat het voor cliënten en hun naasten soms moeilijk is om een vuist te maken tegen een instelling. Zij hoorde via via van het verzoek tot bewindvoering dat de instelling bij de rechter had ingediend. Zelf diende zij daarop ook een verzoek in om mentor en bewindvoerder te worden. Haar tante zette dat verzoek kracht bij door tijdens de zitting te zeggen dat ze graag wilde dat haar nichtje haar zou vertegenwoordigen. Maar de rechter besloot anders. Die wees een ‘neutrale’ bewindvoerder aan, iemand die de instelling had aangedragen. Van den Broek mocht wel mentor worden, maar alleen op de voorwaarde dat zij goed zou samenwerken met de bewindvoerder. Dat bleek moeilijk. ‘De bewindvoerder zette meteen na haar aantreden allerlei contracten over naar de zorginstelling. Ze mocht niet meer naar haar eigen kapper, maar moest naar die van de zorginstelling. En daar hing een flink prijskaartje aan: 210 euro per knip- en permanentbeurt. Terwijl ze daarvoor 89 euro betaalde.’ Toen Van den Broek aan de bewindvoerder vroeg of ze een paar nieuwe panty’s en een nieuwe winterjas mocht kopen voor haar tante, kreeg ze te horen dat er geen geld voor panty’s was en dat de zomerjas ook in de winter gedragen kan worden.’ Acht maanden nadat Van den Broek officieel mentor was geworden van haar tante, moest ze die titel weer inleveren. Volgens de rechter waren de verhoudingen tussen haar en de instelling en de bewindvoerder niet verbeterd. Ook in hoger beroep krijgt Van den Broek geen gelijk. De nieuw aangestelde mentor isoleert tante Lusie van de buitenwereld. Post en bezoek mag ze niet meer ontvangen. Via een beeldverbinding heeft Van den Broek haar tante nog één keer gezien. ‘Mijn tante herkende me meteen en vroeg waarom ik niet meer kwam. Dat was hartverscheurend.’

Hoewel tante Lusie in 2021 is overleden, laat het dossier Mieke van den Broek voorlopig nog niet los. ‘Het is verschrikkelijk om de regie over een dierbaar familielid over te moeten dragen aan mensen die die persoon niet eens kennen. Dat hoor ik ook van lotgenoten waar ik veel contact mee heb. Daarom blijf ik strijden voor rechtvaardigheid.’