‘Niet de aandoening, maar de mens staat centraal’

Over palliatieve zorg bestaan nog steeds misverstanden en het ontbreekt geregeld aan kennis over dit onderwerp, zegt longarts Sander de Hosson. Terwijl het in de laatste levensfase helpt om te weten wat er komen gaat.

Longarts Sander de Hosson maakt zich sterk voor meer aandacht in Nederland voor goede palliatieve zorg – de zorg voor patiënten die ongenees­lijk ziek zijn en daar op enig moment aan komen te overlijden. Zijn geluid blijft niet onopgemerkt; eind maart stond hij met een uitgebreid interview in de NRC en hij schrijft sinds kort columns voor LINDA. ‘Het onderwerp gaat leven en hopelijk voor een beweging zorgen,’ deelt De Hosson. ‘Het mooie aan palliatieve zorg is de holistische kijk daarop: niet de aandoening staat centraal, maar de mens. Je kunt eenzijdig kijken naar hoe het medisch met iemand gaat, hoe je een patiënt kan behan­delen of welke medicijnen je voorschrijft. Maar bij palliatieve zorg kijk je vooral ook naar iemands sociale omstandigheden, psychische problematiek en zingeving.’

De Hosson benadrukt hoe belangrijke deze aspecten zijn. ‘In iemands laatste levensfase speelt er zoveel meer dan de medische behandelingen voor het bestrijden van een aandoening. Het is van groot belang om na te gaan wat écht belangrijk voor iemand is. Met chemo kun je misschien een paar weken aan tijd winnen, maar hoe zijn die weken dan? Is er kwaliteit van leven? Ik geloof dat we veel breder moeten kijken naar mensen die hun laatste levensfase ingaan. We zijn zo ingezoomd op het lichamelijke en medische aspect, dat we het proces rondom doodgaan vergeten.’

De focus in ziekenhuizen ligt op het behan­delen van patiënten. Maar als mensen de dood tegemoet gaan dan is daar nauwelijks aandacht voor, was De Hosson zijn ervaring tijdens zijn opleiding tot arts. ‘Ik leerde lichamen beter te maken, maar de realiteit was dat mijn patiënten doodgingen. Daar werd amper op ingegaan. Mijn patiënten waren vaak heel bang als ze hoorden dat ze doodgingen, dat vond ik schrijnend om te zien. Ik heb geleerd over de dood te praten met mijn patiënten. Dat zorgt voor veel rust bij mensen. In mijn spreekkamer gaat het vaak over stikken. Veel mensen denken dat ze stikken als ze sterven, maar dat klopt niet. Door kennis daarover te delen, kan ik iemands angst verminderen. Angst voor de dood mag er zijn, maar onnodige angst neem ik graag weg.’

Volgens De Hosson is een meer holistische benadering bij ziekte én bij het voorbereiden van een sterfbed ontzettend belangrijk. ‘Bij palliatieve zorg kun je van tevoren nadenken over je wensen rondom dood­gaan, dat heet advanced care planning,’ licht hij toe. ‘Ongeneeslijk zieke patiënten die weten dat ze zullen overlijden, overwegen dan wat hun wensen en behoeften zijn voor de periode die komen gaat. Wat wil je wel of niet rondom behandelingen? Waar en hoe wil je sterven? Wil je eventueel een euthanasietraject ingaan? Er is vaak een honger naar informatie over dit onderwerp.’ Toch wordt er in het algemeen weinig gesproken over de dood. En als het einde nadert, dan gaat het vaak over de praktische kanten: wil iemand begraven worden of gecremeerd? Hoe zit het met spullen en is er een testament? Maar praten over de dood gebeurt veel minder. De Hosson: ‘Mijn dochter van acht jaar praat heel makkelijk over doodgaan. Ik denk dat we dat naarmate we ouder worden ergens verleren. Dat is jammer, want wie de dood ziet, ziet het leven. Je kunt bewuster gaan leven als je het onder ogen komt.’ Zorg daarbij voor een proactieve zorgplanning, is De Hossons advies. ‘Zeker bij mensen op leeftijd waarbij kwetsbaarheden gaan spelen. Denk goed na hoe je richting de dood wilt en maak dat bespreekbaar. Denk aan een simpele vraag als: “Wil ik nog naar het ziekenhuis als ik heel ziek word?”.’

De Hosson ziet graag dat er meer bekend­heid komt rondom de mogelijkheden van palliatieve zorg. ‘Er is steeds meer mogelijk en zorgverleners kunnen veel bieden. Het woord “uitbehandeld” vind ik dan ook verschrikkelijk. Niemand is uitbehandeld als er geen chemo of immunotherapie meer wordt gegeven, iemand is pas uitbehandeld als de laatste adem is uitgeblazen.’ Het grootste misverstand over wat er in de laatste levensfase mogelijk is, is volgens De Hosson het idee dat een euthanasieaanvraag automatisch wordt goedgekeurd. ‘Euthanasie is een traject waar je ingaat en dat is aan allerlei criteria gebonden. Het is niet zo dat je dinsdag naar de huisarts kan gaan voor een spuitje en dat dan meteen krijgt. Zo werkt het niet. Daarnaast bestaat er ook palliatieve sedatie,’ gaat hij verder. ‘Wanneer bijvoorbeeld morfine niet meer voldoende tegen de pijn werkt, krijg je een sterk slaapmiddel toegediend waardoor je bewustzijn wordt verlaagd. Dit wordt alleen gedaan als iemand stervende is. Euthanasie en palliatieve sedatie zijn begrippen die vaak door elkaar worden gehaald. Dat kan verwarring opleveren. Zorgverleners moeten dit goed bespreekbaar maken.’

Ook dierbaren en naasten moeten weten wat ze te wachten staat in de laatste levens­fase, zodat ze enigszins voorbereid zijn, betoogt De Hosson. Hij noemt een aantal symptomen op die kunnen optreden als iemand stervend is. ‘Iemands gelaat kan invallen, mensen kunnen een spitse neus krijgen en er heel grauw en anders uit gaan zien. Een ander bekend fenomeen is dat mensen kunnen gaan reutelen. Dat is een schurend geluid dat akelig kan klinken, maar waar de patiënt zelf geen last van heeft. Ook kunnen ademstops voorkomen die tien tot dertig seconden kunnen duren. Het is voor naasten fijn dit soort dingen van tevoren te weten, zodat ze niet hoeven te schrikken.’

Volgens De Hosson zijn er ook veel vormen van informele zorg. Hij noemt een ‘waakmand’; vergelijkbaar met een kraammand, maar dan met andere producten erin zoals een deken, kussen en tandpasta. ‘Een soort survivalpakket voor naasten die waken,’ aldus De Hosson. ‘Het koppelbed vind ik echt de uitvinding van de eeuw. Dat is een bed dat je tegen een ziekenhuisbed plaatst. Door het overhellende matras kunnen geliefden samen nog lepeltje lepeltje liggen. Dit heb ik voor patiënten al tientallen keren ingezet.’

‘De palliatieve zorg in Nederland gaat veranderen’, voorspelt De Hosson. ‘Mede door de druk op de zorg en het zorginfarct, zal palliatieve zorg zich steeds meer naar de eerste lijn gaan verplaatsen. Veel mensen willen thuis sterven, daar waar ze zich veilig voelen. Het vraagt wel om een nood­zakelijke en structurele wijziging om dat mogelijk te maken. Als specialist kan ik prima bij mensen thuis langsgaan, maar dat moet wel mogelijk gemaakt worden door het ziekenhuis. In Australië en Nieuw-Zeeland werken veel palliatieve artsen in hospices waar soms wel veertig bedden staan. Dat zou voor Nederland ook wel iets zijn.’

Beeld: shutterstock + Lumen Photo